小児慢性特定疾病医療費助成制度について

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ページID1022278　 更新日 2025年2月12日

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小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。

制度の概要や対象となる疾病については、ポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」を参照願います。

【患者・ご家族の方へ】

【病院、診療所、薬局、訪問看護事業者の方へ】

【小児慢性指定医の方へ】診断書（医療意見書）のオンライン登録について

1．概要

小児慢性特定疾病指定医の皆様には、小児慢性特定疾病支給認定に関する診断書（小児慢性における「医療意見書」）を作成いただいております。

現在、厚生労働省では、インターネット接続のPC端末から国のオンライン登録システム（小慢データベース）に接続し、システム画面上で診断書を作成・登録することができるようになりました。

※従来どおり、紙やPDFの様式で診断書を作成することも可能です。

※診断書をオンライン登録した場合も、患者様へは印刷した書面を交付いただく必要があります。

（厚生労働省において、小児慢性特定疾病医療費助成の申請に係る診断書（医療意見書）のオンライン登録の実施に向け、準備が進められています。）

下記のとおり診断書のオンライン化について御案内します。

2．オンライン登録のためのID、パスワード発行申請について

手順

 （1）小児慢性指定医のID・パスワード発行申請方法

医療機関単位で、以下のとおり申請を行ってください。

【ID・パスワード発行対象となる指定医】

  • 静岡県が指定医する小児慢性特定疾病指定医（静岡市及び浜松市が指定する小児慢性特定疾病指定医を除く）
  • 申請する医療機関が「主たる勤務先」である小児慢性特定疾病指定医（兼務先となっている医療機関からは申請できません）

【申請方法】

  1. エクセルファイル「医療機関ユーザーデータファイル」をダウンロードし、記入例を参照の上、必要事項を入力してください。
  2. ふじのくに電子申請サービスより、1で作成したエクセルファイルを添付して申請してください。
（2）留意事項（申請前にお読みください）

原則、医療機関単位で当医療機関を主たる勤務先とする小児慢性特定疾病指定医をとりまとめて申請してください。

仕様上、エクセルファイルの先頭行に記載されている小児慢性特定疾病指定医に、医療機関における管理者（責任者）権限が付与されます。（管理者は、医療機関の全ユーザーに対してアカウント登録やパスワード初期化等が可能です。後から変更もできます。）

申請期日は設けず、随時受付いたします。

（3）申請後の流れ
  1. 申請があった医療機関の指定医の情報を、県が国システムに登録します。
  2. 登録後、国システム運用事業者より、マニュアル等を格納したCD媒体が県に送付されます。
  3. 県から医療機関へ、ID・パスワードを記載した書面と、上記のCD媒体を郵送します。
  4. 医療機関においてCD媒体を受理されましたら、その中のマニュアル等を御参照の上、国システムへの接続確認等の御準備をお願いします。

3．周知資料一覧

周知資料（令和5年8月時点）

周知資料（令和5年7月時点）

周知資料（令和4年2月、5月時点）

医療機関オンライン化支援事業補助金について

補助金の概要

静岡県では、国の小慢データベースへ医療意見書をオンライン登録するための環境整備を行う医療機関を対象とした補助事業を実施します。

令和7年度補助金について申請を希望される医療機関におかれましては、令和7年度診断書登録オンライン化意向調査票を御提出ください。

補助対象事業者

小児慢性特定疾病指定医が勤務する県内医療機関（静岡市、浜松市を除く）

補助対象経費

医療意見書のオンライン登録を行うにあたり、環境整備に必要な経費

対象経費

パソコン、プリンター、wi-fiルーター、タブレット等の購入費用、院内システムの改修費用、設定費用

対象外経費

wi-fi通信費用（ランニングコスト）、パソコン保証費用、医療意見書オンライン登録以外で使用するパソコン

補助額

対象経費の2分の1（上限5万円）

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オンライン登録に向けた環境整備に係る意向調査について

令和7年2月7日付けで、小児慢性特定疾病指定医の勤務する医療機関が行うシステム環境整備に係る経費への助成についての意向調査の御案内を、静岡県の小児慢性特定疾病指定医が勤務する医療機関宛にお送りしています。

令和7年度に補助金の申請を検討される医療機関におかれましては、意向調査票を御提出ください。（指定難病の指定医も勤務する医療機関においては、小児慢性と指定難病との重複申請はできません。）

提出期限：令和7年2月18日（火曜日）必着

成年年齢の引き下げ（民法の一部改正）に伴う申請手続きの変更について

民法の一部を改正する法律（平成30年法律第59号）が令和4年4月1日から施行され、成年年齢が20歳から18歳に引き下げられることに伴い、小児慢性特定疾病医療費助成制度において、18歳以上の患者（受診者）が「成年患者」と定義され、医療費助成の各種申請にあたっては、患者本人による申請手続きが必要となります。

申請手続きの変更について
  令和4年3月31日まで 令和4年4月1日から
申請者 患児（受診者）の保護者 成年患者（受診者本人）
申請先 保護者の住所地がある自治体 成年患者の住所地がある自治体

※申請者が変更となることで、一部の受給者は階層区分（自己負担上限月額）に変更が生じる可能性があります。

詳しくはチラシをご確認ください。

申請はお住まいの地域を管轄する保健所までお願いします。保健所連絡先は次のページをご確認ください。

小児慢性特定疾病指定医の申請先の一元化について

令和4年4月1日から小児慢性特定疾病における指定医の申請先が一元化され、主として診断を行う医療機関が所在する自治体（都道府県、指定都市、中核市など）1か所のみに申請を行うこととなりました。

詳しくはチラシをご確認ください。

指定医の申請手続きについては次のページをご確認ください。

小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる疾病の追加について

令和3年11月1日から、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾病が26疾病追加されたことにより、対象疾病が762疾病から788疾病に拡大されました。

追加となる疾病は次のページをご確認ください。

新たに小児慢性特定疾病となる「染色体又は遺伝子異常を伴い特徴的な形態的異常の組み合わせを呈する症候群」に該当する疾病は次のページをご確認ください。

疾病名等の変更等について

以下1.～3.については、疾患群・疾患区分・疾病名等が変更となります。

  1. 疾患群の変更：先天性ポルフィリン症
    • 旧疾患群：先天性代謝異常
    • 新疾患群：皮膚疾患
  2. 疾患区分の変更：先天性グリコシルホスファチジルイノシトール（GPI）欠損症
    • 旧区分：先天性グリコシルホスファチジルイノシトール（GPI）欠損症
    • 新区分：糖蛋白代謝障害
  3. 疾病名の変更：全身性強皮症
    • 旧疾病名：強皮症
    • 新疾病名：全身性強皮症

【経過措置】

医療受給者証・支給認定申請書

令和3年10月31日までに交付された医療受給者証及び同日までに保健所へ提出された支給認定申請書は、期限内において、旧疾病名を新疾病名とみなして使用することが可能です。

医療意見書

令和4年12月末（予定）まで、現在使用している医療意見書の使用が可能です。

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このページに関するお問い合わせ

健康福祉部こども未来局こども家庭課
〒420-8601　静岡市葵区追手町9-6
電話番号：054-221-2993
ファクス番号：054-221-3521
kokatei@pref.shizuoka.lg.jp