小児慢性特定疾病医療費助成制度について

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ページID1022278　 更新日 2024年5月10日

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小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。

制度の概要や対象となる疾病については、ポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」を参照願います。

【患者・ご家族の方へ】

【病院、診療所、薬局、訪問看護事業者の方へ】

診断書（医療意見書）のオンライン登録について

厚生労働省において、診断書（医療意見書）のオンライン登録の実施に向け、準備が進められています。

運用開始は、令和5年10月の予定です。

下記のとおり厚生労働省からの情報提供について御案内します。

情報提供資料一覧

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厚生労働省FAQ

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オンライン登録に関する質問について

小児慢性特定疾病指定医、指定小児慢性特定疾病医療機関等の皆様からのオンライン登録に関する御質問は、「問い合わせシート」のファイルに入力の上、こども家庭課宛てにメールでお送りください。

メールのタイトルは、「診断書オンライン登録に関する質問事項【医療機関名】」としてください。

質問事項は、取りまとめて、厚生労働省に照会します。

送付先：静岡県健康福祉部こども未来局こども家庭課

メールアドレス：kokatei@pref.shizuoka.lg.jp

オンライン登録に向けた環境整備に係る意向調査について

令和5年1月13日付けで、小児慢性特定疾病指定医の勤務する医療機関が行うシステム環境整備に係る経費への助成についての意向調査の御案内を、静岡県の指定小児慢性特定疾病医療機関及び静岡県の指定する小児慢性特定疾病指定医が勤務する医療機関宛にお送りしています。

令和5年度に補助金の申請を検討される医療機関におかれましては、意向調査票を御提出ください。（指定難病の指定医も勤務する医療機関においては、小児慢性と指定難病との重複申請はできません。）

提出期限：令和5年1月31日（火曜日）必着

本調査は、現時点での所要額を確認するためのものであり、御回答いただいた金額を補助することをお約束するものではありません。

補助事業の実施の有無等については、御回答いただいた医療機関あてに令和5年度に御案内します。

成年年齢の引き下げ（民法の一部改正）に伴う申請手続きの変更について

民法の一部を改正する法律（平成30年法律第59号）が令和4年4月1日から施行され、成年年齢が20歳から18歳に引き下げられることに伴い、小児慢性特定疾病医療費助成制度において、18歳以上の患者（受診者）が「成年患者」と定義され、医療費助成の各種申請にあたっては、患者本人による申請手続きが必要となります。

申請手続きの変更について
  令和4年3月31日まで 令和4年4月1日から
申請者 患児（受診者）の保護者 成年患者（受診者本人）
申請先 保護者の住所地がある自治体 成年患者の住所地がある自治体

※申請者が変更となることで、一部の受給者は階層区分（自己負担上限月額）に変更が生じる可能性があります。

詳しくはチラシをご確認ください。

申請はお住まいの地域を管轄する保健所までお願いします。保健所連絡先は次のページをご確認ください。

小児慢性特定疾病指定医の申請先の一元化について

令和4年4月1日から小児慢性特定疾病における指定医の申請先が一元化され、主として診断を行う医療機関が所在する自治体（都道府県、指定都市、中核市など）1か所のみに申請を行うこととなりました。

詳しくはチラシをご確認ください。

指定医の申請手続きについては次のページをご確認ください。

小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる疾病の追加について

令和3年11月1日から、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾病が26疾病追加されたことにより、対象疾病が762疾病から788疾病に拡大されました。

追加となる疾病は次のページをご確認ください。

新たに小児慢性特定疾病となる「染色体又は遺伝子異常を伴い特徴的な形態的異常の組み合わせを呈する症候群」に該当する疾病は次のページをご確認ください。

疾病名等の変更等について

以下1.～3.については、疾患群・疾患区分・疾病名等が変更となります。

  1. 疾患群の変更：先天性ポルフィリン症
    • 旧疾患群：先天性代謝異常
    • 新疾患群：皮膚疾患
  2. 疾患区分の変更：先天性グリコシルホスファチジルイノシトール（GPI）欠損症
    • 旧区分：先天性グリコシルホスファチジルイノシトール（GPI）欠損症
    • 新区分：糖蛋白代謝障害
  3. 疾病名の変更：全身性強皮症
    • 旧疾病名：強皮症
    • 新疾病名：全身性強皮症

【経過措置】

医療受給者証・支給認定申請書

令和3年10月31日までに交付された医療受給者証及び同日までに保健所へ提出された支給認定申請書は、期限内において、旧疾病名を新疾病名とみなして使用することが可能です。

医療意見書

令和4年12月末（予定）まで、現在使用している医療意見書の使用が可能です。

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このページに関するお問い合わせ

健康福祉部こども未来局こども家庭課
〒420-8601　静岡市葵区追手町9-6
電話番号：054-221-2993
ファクス番号：054-221-3521
kokatei@pref.shizuoka.lg.jp